Chi Siamo / Statuto

Costituzione e scopi

Articolo 1
È costituita ai sensi della legge 11 agosto 1991 n. 266 l'Associazione di Volontariato denominata "Consulta Nazionale delle Malattie Rare" in breve "CNdMR-INSIEME". I componenti e la struttura sono ispirati a princìpi di solidarietà, di trasparenza e di democrazia che consentono l'effettiva partecipazione della compagine associativa alla vita dell'associazione stessa in piena gratuità. La "CNdMR-INSIEME" è un 'Associazione senza fini di lucro, apartitica ed aconfessionale, che si ispira a principi di carattere solidaristico e democratico e ha lo scopo di realizzare, direttamente o tramite terzi, ogni attività tesa a promuovere, sostenere e sviluppare le organizzazioni che si occupano di malattie rare. La "CNdMR-INSIEME" si ispira agli articoli 1, 2, 3 della legge 266/91 e per il suo funzionamento promuove l'impegno volontario da parte delle Associazioni e di singoli e se ne avvale. La durata della "CNdMR-INSIEME" è illimitata.

Articolo 2
L'Associazione ha sede in Senago, via Alessandro Volta n. 291. Eventuali modificazioni della sede legale all'interno del territorio della Provincia di Milano, con deliberazione del Consiglio Direttivo, non costituiscono modifica statutaria, così come l'istituzione di sedi e sezioni staccate in altre città del territorio nazionale.

Articolo 3
3.1 L'Associazione ha per oggetto il sostegno e la promozione di attività di servizio per i malati rari, anche attraverso accordi, contratti e collaborazioni di organizzazioni di volontariato in conformità alla L. 266/91. L'Associazione garantisce pari condizioni di accesso di tutti gli utenti alle iniziative e ai servizi prodotti, senza alcuna discriminazione; si propone di difendere e di estendere i diritti della persona con malattia rara in tutti gli aspetti della vita.

3.2 La "CNdMR-INSIEME" si propone di essere presente con propri delegati a tutti i tavoli nazionali e locali, dove s'intende legiferare in tema di malattie rare e di supportare la persona malata rara nel suo vivere quotidiano, inoltre:
a. Promuovere e incentivare la ricerca scientifica, nonché la divulgazione e la pronta messa in opera dei risultati acquisiti.
b. Garantire il diritto all'assistenza sanitaria, alla prevenzione, alla diagnosi, alla cura e alla riabilitazione; i diritti civili, con particolare attenzione alle persone che si trovano in situazione di svantaggio sociale.
c. Favorire il riconoscimento di "malattia rara", per quelle patologie che ancora non ne hanno l'ufficialità da parte delle istituzioni pur avendone diritto e per le Malattie Rare che ne avranno.
d. Incentivare l'applicazione di protocolli e piani diagnostici, terapeutici ed assistenziali nazionali ed internazionali: con priorità ad un "piano nazionale malattie rare".
e. Offrire un contributo alla costruzione di una migliore qualità della vita in Italia delle persone affette da patologie genetiche e non, rare; e delle loro famiglie.
f. Promuovere in Italia ed in Unione Europea iniziative legislative a favore delle malattie rare.
g. Promuovere lo sviluppo di una cultura di presa in carico individuale e personalizzata del paziente.
h. Stimolare e supportare la nascita o lo sviluppo, con ogni lecito mezzo e con ogni interlocutore interessato, pubblico o privato che sia, di progetti che riguardano farmaci orfani, biotecnologie, biobanche.
i. Stimolare e supportare la nascita o lo sviluppo di una rete di volontariato destinata alle malattie rare e la creazione di nuove forme associative per quelle patologie rare che ad oggi non hanno una associazione specifica alla quale fare riferimento.
j. Offrire assistenza e consulenze alla progettazione alle associazioni di malattie rare per l'avvio e la realizzazione di specifiche attività.
k. Promuovere strumenti ed iniziative atti a favorire la crescita di una cultura solidale, stimolando forme di partecipazione e di cittadinanza attiva da parte delle organizzazioni e dei singoli.
l. Sostenere e realizzare iniziative per la formazione e la qualificazione del volontariato degli operatori.
m. Fornire consulenze e realizzare iniziative nel campo giuridico, fiscale e in quelli propri delle Associazioni.
n. Raccogliere e mettere a disposizione informazioni, notizie, dati e documentazione sulle attività e le organizzazioni di malattie rare internazionali, nazionali e locali su tematiche rilevanti.
o. Mettere in relazione le organizzazioni di malattie rare, le strutture formative pubbliche e private, gli operatori economici, i mezzi di informazione; attuando studi e ricerche mirati.
p. Organizzare seminari, incontri, convegni.
q. Organizzare delegazioni territoriali secondo le modalità previste dal regolamento.
r. Svolgere ogni altra attività che possa rendersi necessaria per la realizzazione dei fini statutari.
s. Fornire servizi in genere agli enti locali e alle istituzioni pubbliche ed ad altri soggetti pubblici e privati, tramite apposita convenzione.
t. I servizi di cui sopra potranno essere erogati a titolo gratuito o per un corrispettivo congruo, anche tramite convenzione.

3.3 Onde poter perseguire pienamente le finalità statutarie, "CNdMR-INSIEME" potrà dotarsi di ogni struttura o strumento utile e adeguato. Altresì potrà attivare intese e rapporti di collaborazione con Organismi di Volontariato in genere, con istituzioni, enti, associazioni, movimenti, fondazioni, imprese.

3.4 Al fine di svolgere le proprie attività l'Associazione si avvale in modo determinante e prevalentemente delle prestazioni volontarie, dirette e gratuite dei propri aderenti.

3.5 L'Associazione, per il tramite dei suoi soci, può svolgere attività commerciali e produttive marginali, nei modi e nei limiti della normativa vigente.

Soci - Criteri di ammissione e di esclusione

Articolo 4
Sono soci fondatori dell'Associazione coloro che hanno sotto-scritto l'atte costitutivo e sono soci ordinari coloro che saranno ammessi dal Consiglio Direttivo in quanto condividono gli scopi dell'Associazione e vengono ritenuti idonei al loro perseguimento. Sono considerati soci onorari, qualora esprimano il loro consenso scritto, tutti i membri (e relative associazioni) della Consulta Nazionale Malattie Rare, Ministeriale, come da lettera di presa d'atto del 14 febbraio 2008 a firma Direttore Generale Ministero della Salute, Dr. Palumbo, purché non dimissionatisi alla data del 1° gennaio 2011. Possono aderire a "CNdMR-INSIEME" le organizzazioni del volontariato e dell'associazionismo sociale che si occupano, a diverso titolo, di malattie rare e di pazienti malati rari. Tutti i soci hanno uguali diritti ed uguali obblighi nei confronti dell'Associazione e sono tenuti a pagare una quota associativa annua che verrà determinata dal Consiglio Direttivo con delibera da assumere entro il mese di dicembre di ogni anno e valida per l'anno successivo. L'ammissione a socio, inoltrata al Consiglio Direttivo, è subordinata alla presentazione di apposita domanda da parte dell'interessato, nella quale egli dichiari di condividere le finalità dell'Associazione e si impegni a realizzarle e a rispettare le disposizioni dello statuto e dei Regolamenti. Il numero degli aderenti all'Associazione è illimitato. Il Consiglio Direttivo cura l'annotazione dei nuovi aderenti nel libro dei soci. L'ammissione all'Associazione non può essere effettuata per un periodo temporaneo. Tuttavia è in facoltà di ciascun associato recedere dall'Associazione mediante comunicazione in forma scritta inviata all'associazione. Le quote sono intrasferibili. L'esclusione del socio per gravi motivi, ai sensi dell'art. 24 Codice Civile, è deliberata dal Consiglio Direttivo. In ogni caso, prima di procedere all'esclusione, devono essere contestati per iscritto al socio gli addebiti che allo stesso vengono mossi, consentendo facoltà di replica. I soci recedenti od esclusi e che, comunque abbiano cessato di appartenere all'associazione, non possono riprendere i contributi versati e non possono vantare alcun diritto sul patrimonio dell'associazione. Il Consiglio Direttivo potrà inoltre deliberare l'esclusione del socio che non provveda al versamento della quota annuale stabilita dal Consiglio Direttivo.

Diritti e doveri dei soci

Articolo 5
I soci sono obbligati:
- ad osservare il presente Statuto, i regolamenti interni e le deliberazioni legalmente adottate dagli organi associativi;
- a versare la quota associativa;
- a prestare la loro opera a favore dell'Associazione in modo personale, spontaneo e gratuito.

I soci hanno diritto:
- a partecipare a tutte le attività promosse dell'Associazione;
- ad approvare i bilanci preventivi e consuntivi dell'Associazione, nei modi previsti dal presente statuto e dal regolamento;
- ad eleggere gli organi sociali;
- a prendere visione di tutti gli atti deliberativi e di tutta la documentazione relativa alla gestione dell'Associazione, con possibilità di ottenerne copia.

Patrimonio

Articolo 6
Il patrimonio dell'Associazione è costituito da:
a) beni mobili e immobili di proprietà della stessa;
b) le eccedenze degli esercizi annuali;
c) donazioni e lasciti.

Le fonti di finanziamento dell'Associazione sono:
a) i proventi derivanti dalla gestione diretta di attività, servizi, iniziative e progetti;
b) i contributi pubblici e dei privati;
c) la gestione economica del patrimonio;
d) i fondi speciali presso le Regioni di cui alla L. 266/91, art.15 e D.M. 21/11/91, art.2;
e) le quote sociali;
f) qualsiasi altra entrata derivante o finalizzata all'esercizio dell'attività istituzionale.

Organi dell'associazione

Articolo 7
Sono organi dell'Associazione:
- l'Assemblea dei soci;
- il Consiglio Direttivo;
- il Presidente.

L'Assemblea ordinaria, qualora lo ritenga opportuno, potrà nominare uno o più Revisori dei conti e un Collegio dei Probiviri. Le cariche sociali sono gratuite, salvo il rimborso delle spese affettivamente sostenute e documentate.

Assemblea

Articolo 8
L'Assemblea è l'organo sovrano dell'Associazione, è costituita da tutti i soci ed è ordinaria e straordinaria. L'assemblea ordinaria è convocata almeno una volta all'anno dal Consiglio Direttivo entro quattro mesi dalla chiusura dell'esercizio sociale. L'assemblea è altresì convocata ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno, o quando gliene sia fatta richiesta scritta motivata e sottoscritta da almeno un quinto degli associati. All'assemblea devono annualmente essere sottoposti per l'approvazione:
- la relazione del Consiglio Direttivo sull'andamento dell'associazione;
- il bilancio dell'esercizio sociale.

L'Assemblea delibera inoltre in merito:
- alla nomina del Consiglio Direttivo
- ad altri argomenti che siano posti all'ordine del giorno.

L'Assemblea può inoltre essere convocata, in sede straordinaria per deliberare sulle modifiche dello Statuto e sullo scioglimento dell'Associazione. Le convocazioni dell'assemblea sono fatte mediante lettera raccomandata o posta elettronica certificata spedita a ciascuno dei soci almeno dieci giorni prima della data fissata per la riunione e devono contenere l'indicazione del luogo (anche diverso dalla sede sociale purchè in Italia), del giorno e dell'ora della riunione, sia di prima che di seconda convocazione e l'elenco delle materie da trattare. Ogni socio ha diritto ad un voto. E' ammesso il voto per delega ad un socio presente in assemblea. Ogni socio non può presentare più di tre deleghe. Non è ammesso il voto per corrispondenza. E' ammesso il voto con altro strumento telematico di partecipazione interattiva, se predisposto, in questo caso il voto non potrà essere segreto. Dovrà comunque essere garantita la sicurezza e la perfetta funzionalità dello strumento utilizzato. In caso di disabilità è previsto il voto per posta elettronica certificata. In prima convocazione le deliberazioni dell'assemblea sono adottate con la presenza ed il voto favorevole della maggioranza dei soci. In seconda convocazione, che deve essere tenuta in un giorno diverso da quello di prima convocazione, le deliberazioni sono valide qualunque sia il numero degli intervenuti. Le deliberazioni di modifica dell'atto costitutivo e dello statuto, in prima convocazione devono essere approvate con la presenza di almeno tre quarti degli associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti; in seconda convocazione, le deliberazioni sono valide qualunque sia il numero degli intervenuti. La deliberazione di scioglimento dell'associazione deve essere approvata, sia in prima che in seconda convocazione, col voto favorevole di almeno i tre quarti dei soci.

Consiglio direttivo

Articolo 9
Il Consiglio Direttivo è composto da cinque a undici membri. Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente che lo presiede. Si riunisce almeno tre volte l'anno e ogni qualvolta il Presidente o un terzo dei suoi componenti ne facciano richiesta, sempre con dieci giorni di preavviso via posta elettronica, salvo per urgenza a mezzo telegramma o fax. Il Consiglio Direttivo è investito dei più ampi poteri per la gestione della "CNdMR-INSIEME". Di conseguenza, al fine di poter realizzare il programma di attività, pone in essere ogni atto esecutivo necessario nel rispetto del presente statuto e degli indirizzi assembleari. Il Consiglio Direttivo per adempiere le sue funzioni può avvalersi dell'opera di esperti consulenti che possono partecipare alle sue sedute senza diritto di voto. Il Consiglio Direttivo è validamente costituito quando è presente almeno un terzo più uno dei suoi membri con diritto di voto e delibera a maggioranza dei presenti.
Il Consiglio Direttivo:
a) provvede all'ordinaria e straordinaria amministrazione;
b) decide l'ammontare della quota annuale di adesione alla "CNdMR-INSIEME";
c) elegge nel proprio seno il presidente e i due vice presidenti, il tesoriere ed il segretario;
d) nomina il Comitato Scientifico e ne determina i compiti e le modalità degli eventuali compensi e rimborsi spese;
e) nomina i rappresentanti all'interno del coordinamento Centri Regionali;
f) redige i regolamenti per il funzionamento della "CNdMR-INSIEME" e li sottopone per l'approvazione all'assemblea;
g) redige il regolamento della "CNdMR-INSIEME" e lo sottopone per l'approvazione dell'assemblea;
h) propone all'assemblea il programma annuale di attività;
k) decide, l'assunzione e il licenziamento del personale dipendente, l'avvio e l'interruzione di rapporti di collaborazione e consulenza;
j) redige il bilancio preventivo e consuntivo e li sottopone all'approvazione dell'Assemblea;
i) valuta ed accoglie le domande di adesione di nuovi soci proponendone l'ammissione nel rispetto del regolamento; su di esse esprime motivato parere che sottopone all'approvazione dell'Assemblea;
l) delibera la decadenza di socio per morosità e/o per attività in contrasto con le finalità statutarie e le deliberazioni degli organi sociali dell'Associazione. Contro tale delibera è ammesso ricorso all'assemblea entro quindici giorni dal ricevimento della raccomandata notificante il provvedimento;
m) propone le modificazioni allo statuto da sottoporre all'Assemblea straordinaria. Tali modificazioni potranno essere anche richieste da almeno un quarto dei soci. Il consiglio può delegare uno o più atti di propria competenza a consiglieri anche con procura specifica; in caso di decadenza o dimissioni il Consiglio sostituirà il componente mancante ricorrendo alla cooptazione di altro membro (primo tra i non eletti). Tale nomina dovrà essere approvata dalla prima assemblea utile, che potrà anche nominare diverso componente. Il consiglio direttivo dura in carica tre anni.

Presidente

Articolo 10
Il Presidente è il legale rappresentante della "CNdMR-INSIEME". Convoca e presiede le riunioni dell'Assemblea, del Consiglio Direttivo. Può adottare provvedimenti d'urgenza di competenza del Consiglio Direttivo, sottoponendoli entro 15 giorni alla ratifica del Consiglio Direttivo. In caso di impedimento del Presidente, la firma sociale è assunta da uno dei due Vice Presidenti. Il Presidente può delegare in via permanente o transitoria, parte dei propri compiti e poteri ai Vice Presidenti.

Comitato scientifico

Articolo 11
Il Comitato Scientifico è organismo consultivo di ricerca e consulenza dell'Associazione. Opera in autonomia e in stretto contatto con il Consiglio Direttivo. Ne fanno parte esperti particolarmente impegnati in tema di malattie rare che costituiscono i campi di intervento oggetto dell'attività della "CNdMR-INSIEME".

Coordinamenti regionali

Articolo 12
La "CNdMR-INSIEME" aderisce attraverso propri rappresentanti, in eventuali forme di coordinamento dei Centri Regionali al fine di realizzare la collaborazione tra i centri, di permettere la circolazione e qualificazione delle esperienze, di ottimizzare le risorse disponibili per i centri, assumendosene gli oneri di carattere finanziario che ne possono derivare. La "CNdMR-INSIEME" può inoltre aderire ad altre organizzazioni purchè non contrastanti con finalità statutarie".

Esercizi sociali e bilancio

Articolo 13
L'esercizio sociale si chiude il 31 dicembre di ogni anno. Il Consiglio deve tempestivamente predisporre il bilancio dell'esercizio da sottoporre all'approvazione dell'assemblea entro quattro mesi dalla chiusura dell'esercizio sociale. La bozza di bilancio, nei quindici giorni che precedono l'assemblea che lo approva, ed il bilancio, dopo la sua approvazione, devono essere tenuti presso la sede dell'associazione a disposizione dei soci che lo volessero consultare e ne volessero chiedere copia. E' fatto divieto all'Associazione di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione comunque denominati nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell'organizzazione a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte o consentite dalla legge. Gli utili e gli avanzi di gestione dovranno essere impiegati obbligatoriamente per la realizzazione delle attività istituzionali o di quelle ad esse direttamente connesse e comunque nel rispetto delle disposizioni di legge.

Scioglimento e liquidazione

Articolo 14
L'associazione si scioglie per delibera dell'assemblea o per inattività dell'assemblea protratta per oltre tre anni. L'assemblea che delibera lo scioglimento dell'associazione e la nomina dei liquidatori stabilirà i criteri di massima per la devoluzione del patrimonio residuo. I liquidatori, tenuto conto delle indicazioni dell'assemblea sceglieranno l'organizzazione di volontariato operante in identico o analogo settore cui devolvere il patrimonio residuo, secondo le disposizioni di legge.

Assicurazione di volontari

Articolo 15
Tutti i soci che prestano attività di volontariato sono assicurati per malattia, infortunio e responsabilità civile verso i terzi ai sensi dell'art. 4 della legge 266/91, e sono a tal fine iscritti in apposito registro di volta in volta aggiornato. L'associazione, previa delibera del Consiglio Direttivo, può assicurarsi per i danni derivanti da propria responsabilità contrattuale ed extracontrattuale.

Convenzioni

Articolo 16
L'Associazione può concludere convenzioni con altri enti e soggetti. Le convenzioni sono stipulate dal Presidente quale legale rappresentante dell'Associazione, previa delibera del Consiglio Direttivo, che ne determina anche le modalità di attuazione. Copia di ogni convenzione è custodita presso la sede dell'Associazione.

Dipendenti e collaboratori

Articolo 17
L'associazione può assumere dipendenti e può giovarsi dell'opera di lavoratori autonomi nei limiti previsti dalla legge. I rapporti tra l'Associazione e i suoi dipendenti e collaboratori sono disciplinati dalle norme di legge e dal contratto collettivo applicabili a ciascun rapporto.

Regolamento interno

Articolo 18
Per quanto non previsto dal presente Statuto, si rinvia al contenuto del Regolamento Interno, la cui approvazione è demandata all'Assemblea. In particolare detto regolamento stabilirà le modalità dello svolgimento dell'attività degli aderenti e delle assemblee, i rapporti con gli eventuali dipendenti ed altri aspetti organizzativi ritenuti importanti.

Norme applicabili

Articolo 19
Per quanto non previsto dal presente Statuto si fa riferimento alle disposizioni legislative in materia.

Di seguito il link scaricabile in formato PDF dello statuto (costituzione e scopi) della CNdMR:
Clicca qui per scaricare lo statuto in formato PDF