Comunicato Stampa n.8 della CNdMR
Articolo inserito il: 13-07-2012
COMUNICATO STAMPA N.8-2012
Milano,
13 luglio 2012.
Occhi puntati su San Francisco dove si svolgerà
a breve un’importante iniziativa a favore dei Malati Rari sostenuta con grande
entusiasmo dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare che appoggia e condivide
le finalità dell’evento. “Sarà
un’interessante prova di sensibilizzazione per dare maggior consapevolezza alle
istituzioni, all’opinione pubblica ed ai media sulle Malattie Rare e le criticità
vissute dai pazienti e dalle loro famiglie”. Dichiara Flavio Bertoglio,
presidente della CNdMR.
Dal
10 al 30 agosto
presso
l’ Istituto Italiano di cultura
si
terrà la mostra
“Le
luci del giorno e della notte".
Immagini ad acquerello di paesaggi marini e
della zona del Delta del Po.
Di Alberto Cristini.
Degna
di nota anche l’impresa che si svolgerà il giorno 8 Agosto: l’estroverso protagonista della mostra si mobiliterà nell’impegnativa traversata dall’isola
di Alcatraz alla città di San Francisco. Un evento unico nel suo genere,
dedicato a persone uniche nelle proprie criticità, perché la traversata sarà
effettuata in un modo del tutto particolare. Cristini infatti nuoterà
dipingendo e contemporaneamente spingendo una piattaforma su cui ci sono due
musicisti che suonano al ritmo delle onde.
“E’ una
traversata " unica " nel suo genere da tutti i punti di vista e
vorrei dedicarla al mondo delle malattie rare. Malati e familiari impegnati
ogni giorno in una sfida che la tenacia, la passione, la competenza e l amore
può aiutare a vincere”. Spiega l’autore dell’impresa.
Alberto Cristini e’ nato a Rovigo nel 1960
Come nuotatore ha
partecipato a gare di nuoto in piscina e in mare.
Campione regionale e vice
campione italiano master 50 rana (1985)
Terzo alla 24 ore di
Villafranca (Vr) 1988,terzo alla 8 ore di Adria (Ro) 1991.
Ha giocato a pallanuoto
1981-1982 con la Rovigonuoto ed ha partecipato a gare di nuoto pinnato(,tra cui
campionato italiano nel 1978 e Coppa Europa 1979) e triathlon. Nel 1984 ha
vinto nei 100 rana i giochi mondiali della medicina.
Dal 1982 si cimenta in
traversate in acque aperte:
Stretto di Messina (1982),
Lago di Garda (1989), Lago Balaton (1990), Lago Trasimeno(1992), Lago Maggiore
e di Como (1993), Lago di Ginevra (1995), Lago di Costanza(1996).Lago
Maggiore....dipingendo(1997).Lago di Garda..dipingendo (1998).Stretto di
Messina..dipingendo (28 agosto 1999).Dal 2002 ha iniziato le traversate con
mani e piedi legati effettuando l’ 8 agosto 2003 la traversata dello Stretto di
Messina(1 ora 8 min) e dall’isola di Alcatraz a San Francisco il 6 agosto 2004
(1 ora 50 minuti).
Nel 2005 effettua nuotando
e dipingendo la traversata della baia di New York (1 ora 30 minuti) e Alcatraz
(1 ora 48 minuti).
Nel 2006 traversata della
baia di Vancouver dipingendo (1 ora 28 minuti)
Nel 2007 traversata della
baia di Toronto dipingendo (2 ore 31 minuti)
Nel 2008 traversata del
lago di Loch ness (Scozia) dipingendo (1 ora 35 minuti)
Nel 2010 traversata lago
di Costanza dipingendo(2 ore 22 minuti)
Nel 2011 traversata lago
di Como dipingendo e spingendo una piattaforma con musicista(1ora 53 minuti)
CNdMR
La Consulta Nazionale della Malattie Rare (CNdMR) è un organismo di
rappresentanza delle Associazioni dei Malati Rari. Dal 2007 - e prima di
diventare “soggetto giuridico” - la Consulta si è costituita e ha operato
presso l’ISS poiché l’allora Ministro della Salute Livia Turco volle dare vita
ad un Organismo Nazionale che rappresentasse tutte le associazioni (circa 300)
accreditate presso l’Istituto. Alla Consulta, l’organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, ha fornito
fino al 2010 un supporto logistico e operativo, mentre tutti i membri della
Consulta hanno sempre operato e continuano oggi ad operare in forma totalmente
volontaristica. La CNdMR ha nella sua “storia”:
- contribuito alla nascita del primo numero verde 800 89 64 49 per
sostenere i pazienti affetti da Malattie Rare gestito dal Centro Nazionale
Malattie Rare
- partecipato alla definizione del Decreto Ministeriale del 2 agosto
2007 relativo alla non rivedibilità del riconoscimento di invalidità per i
Malati Rari
- lavorato alla creazione e alla definizione della così detta “Proposta
unilaterale di piano nazionale per le Malattie Rare”: un documento che
definisce criticità e propone possibili
soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia.
La sede della Consulta Nazionale della Malattie Rare è a Senago (Milano)
Per contatti: press@cndmr.it
