Comunicato Stampa n.7 della CNdMR
Articolo inserito il: 12-06-2012
COMUNICATO STAMPA N.7-2012
Milano,
12 giugno 2012.
“La CNdMR, che
ha dato il proprio contributo fattivo (come si evince anche dalla prefazione del libro fatta dal Sen. Tomassini e dai ringraziamenti finali nel libro), si dichiara pienamente concorde con
quanto manifestato dagli organizzatori nel corso dell’evento, ed auspica che a
queste costruttive parole seguano fatti e provvedimenti altrettanto concreti. Molte
sono le criticità legate alla Malattie Rare, molto c’è ancora da fare: per
esempio per quanto concerne la copertura pari a 40 milioni di euro necessaria
affinché il DDL “Testo Unico per le malattie rare” diventi quanto prima Legge
Quadro sulla Malattie Rare. Non solo, molta è la speranza che i lavori
proseguano con forza ed in sinergia, anche e soprattutto con la presenza al
tavolo decisionale delle associazioni di pazienti, per la realizzazione del
Piano Nazionale delle Malattie Rare che tutti i Paesi dell’Unione Europea sono
chiamati a presentare entro il 2013” conclude Bertoglio.
CNdMR
La Consulta Nazionale della Malattie Rare
(CNdMR) è un organismo di rappresentanza delle Associazioni dei Malati Rari.
Dal 2007 - e prima di diventare “soggetto giuridico” - la Consulta si è
costituita e ha operato presso l’ISS poiché l’allora Ministro della Salute
Livia Turco volle dare vita ad un Organismo Nazionale che rappresentasse tutte
le associazioni (circa 300) accreditate presso l’Istituto. Alla Consulta,
l’organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, ha fornito
fino al 2010 un supporto logistico e operativo, mentre tutti i membri della
Consulta hanno sempre operato e continuano oggi ad operare in forma totalmente
volontaristica. La CNdMR ha nella sua “storia”:
- contribuito alla nascita del primo numero
verde 800 89 64 49 per sostenere i pazienti affetti da Malattie Rare gestito
dal Centro Nazionale Malattie Rare
- partecipato alla definizione del Decreto
Ministeriale del 2 agosto 2007 relativo alla non rivedibilità del
riconoscimento di invalidità per i Malati Rari
- lavorato alla creazione e alla definizione
della così detta “Proposta unilaterale di piano nazionale per le Malattie Rare”:
un documento che definisce criticità e
propone possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia (scaricabile sul portale www.cndmr.it).
Per contatti: press@cndmr.it
