Comunicato Stampa n.6 della CNdMR
Articolo inserito il: 05-04-2012
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare
denuncia la grave discriminazione nei confronti
dei pazienti affetti da Miastenia di Lambert
Eaton
Milano,
5 aprile 2012. Se in Italia la sicurezza dei pazienti affetti da Malattia Rara viene
sacrificata al risparmio significa che la giornata delle Malattie Rare non ha
più senso di essere commemorata con tanto impegno e che la strada intrapresa da
Camera e Senato, apparsa sotto i migliori auspici proprio ad inizio anno, non
porterà i benefici tanto sperati. L’uso del galenico al posto di un farmaco
industriale stabilito dall’AIFA ed il posizionamento del farmaco in fascia C, a
carico dei pazienti, rischia di compromettere la salute dei pazienti affetti da
Miastenia, e da qui a poco di tutti i Malati Rari.
Il caso che riportiamo è accaduto ai pazienti
affetti da Miastenia di Lambert, ma avrebbe potuto interessare un’altra
sindrome, per questo la Consulta Nazionale delle Malattie Rare che nasce anche
e soprattutto per essere anche a fianco dei malati rari nel loro quotidiano non
può stare ad osservare. Si sente bensì in dovere di esprimere con forza il
proprio disappunto per una scelta che non sembra aver a cuore la qualità della
vita dei malati rari, ma la speculazione sulla loro salute. Visto che, di
fatto, con questa decisione l’AIFA consente al Sistema Sanitario Nazionale di
rimborsare un prodotto meno costoso. Il dubbio relativo all’efficacia sui
pazienti per la sostituzione del farmaco con uno di natura galenica, quindi non
standard nella composizione, è già stato espresso dalla comunità scientifica,
la CNdMR solleva la questione del punto di vista etico.
“Rimaniamo basiti nel rilevare questo fatto
- commenta Flavio Bertoglio, presidente della CNdMR, - perché dare la
priorità al risparmio a scapito della tutela della salute, deve avere basi
certe, che saremmo curiosi di conoscere. Noi crediamo invece che il Ministro
della Salute Balduzzi non sia al corrente di questa decisione, data la sua
innegabile sensibilità nei confronti delle persone con Malattia Rara. La CNdMR
auspica solo che questa scelta AIFA sul galenico (che è corretto indicare per
le cure off-laber, ma non certo per sostituire farmaci orfani esistenti ed
efficaci), non nasca da un mero calcolo economico.”
CNdMR
La Consulta Nazionale della Malattie Rare
(CNdMR) è un organismo di rappresentanza delle Associazioni dei Malati Rari.
Dal 2007 - e prima di diventare “soggetto giuridico” - la Consulta si è
costituita e ha operato presso l’ISS poiché l’allora Ministro della Salute
Livia Turco volle dare vita ad un Organismo Nazionale che rappresentasse tutte
le associazioni (circa 300) accreditate presso l’Istituto. Alla Consulta,
l’organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, ha fornito
fino al 2010 un supporto logistico e operativo, mentre tutti i membri della
Consulta hanno sempre operato e continuano oggi ad operare in forma totalmente
volontaristica. La CNdMR ha nella sua “storia”:
- contribuito alla nascita del primo numero
verde 800 89 64 49 per sostenere i pazienti affetti da Malattie Rare gestito
dal Centro Nazionale Malattie Rare
- partecipato alla definizione del Decreto
Ministeriale del 2 agosto 2007 relativo alla non rivedibilità del
riconoscimento di invalidità per i Malati Rari
- lavorato alla creazione e alla definizione
della così detta “Proposta unilaterale di piano nazionale per le Malattie Rare”:
un documento che definisce criticità e
propone possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia.
La sede della Consulta Nazionale della
Malattie Rare è a Senago (Milano)
Per contatti: press@cndmr.it
