Comunicato Stampa n.4 della CNdMR
Articolo inserito il: 29-02-2012
5°
Giornata Internazionale delle Malattie Rare: cosa rimane.
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare
trae un primo bilancio, positivo.
Milano, 29 febbraio 2012 - E’ sicuramente positivo il
bilancio a breve termine di questa 5° edizione della Giornata nata per i Malati
Rari. Ma per far sì che il bilancio rimanga attivo anche a lungo termine è
necessario che i decisori politici dimostrino di non relegare l’attenzione ai
Malati Rari in questa unica giornata, mantenendo al contrario fede alle
intenzioni spese sotto i riflettori.
“Le fondamenta ci sono e sembrano
gettate per costruire risposte solide” dichiara Flavio Bertoglio,
presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, presente al convegno
che si è tenuto questa mattina in Senato: “La solidarietà che costruisce”.
In merito al recente annuncio da
parte del Ministro Balduzzi della formazione di un gruppo presso il Gabinetto
del Ministero, Bertoglio aggiunge: “La
costituzione di un organismo permanente e fortemente voluto dal Ministro della
Salute porta la CNdMR a dimostrare tutta la propria, piena soddisfazione per
essere stata invitata a questo tavolo che rappresenterà un nuovo inizio”.
Viva soddisfazione è stata
espressa anche dalla vice presidente della CNdMR, Paola Mazzuchi presente
invece alla conferenza stampa dell’Intergruppo parlamentare a Montecitorio.
“Un doppio segnale d’apertura a cui la CNdMR si unisce per collaborare
in un dialogo concreto e coordinato dove tutti i portatori d’interesse delle Malattie
Rare possano contribuire alla nascita di una Buona Pratica” conclude
ottimista Flavio Bertoglio, ringraziando il Senatore Tomassini per aver
riconosciuto il lavoro svolto dalla CNdMR in una nota scritta.
CNdMR
La Consulta Nazionale della Malattie Rare
(CNdMR) è un organismo di rappresentanza delle Associazioni dei Malati Rari.
Dal 2007 - e prima di diventare “soggetto giuridico” - la Consulta si è
costituita e ha operato presso l’ISS poiché l’allora Ministro della Salute
Livia Turco volle dare vita ad un Organismo Nazionale che rappresentasse tutte
le associazioni (circa 300) accreditate presso l’Istituto. Alla Consulta,
l’organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, ha fornito
fino al 2010 un supporto logistico e operativo, mentre tutti i membri della
Consulta hanno sempre operato e continuano oggi ad operare in forma totalmente
volontaristica. La CNdMR ha nella sua “storia”:
- contribuito alla nascita del primo numero
verde 800 89 64 49 per sostenere i pazienti affetti da Malattie Rare gestito
dal Centro Nazionale Malattie Rare
- partecipato alla definizione del Decreto
Ministeriale del 2 agosto 2007 relativo alla non rivedibilità del
riconoscimento di invalidità per i Malati Rari
- lavorato alla creazione e alla definizione
della così detta “Proposta unilaterale di piano nazionale per le Malattie Rare”:
un documento che definisce criticità e
propone possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia.
La sede della Consulta Nazionale della
Malattie Rare è a Senago (Milano)
Per contatti: press@cndmr.it
