Comunicato Stampa n.3 della CNdMR
Articolo inserito il: 23-02-2012
Nella
ricorrenza della 5° Giornata Internazionale delle Malattie Rare
On line il nuovo portale della Consulta
Nazionale delle Malattie Rare
Un utile punto di riferimento per circa 2 milioni
di malati rari in Italia
ma soprattutto un luogo di discussione e confronto
su questo importante tema sociale
Milano, 23 febbraio 2012 - E’ on line da oggi www.cndmr.it il nuovo portale della CNdMR, uno
spazio dove poter trovare informazioni e aggiornamenti sul tema delle malattie
rare veicolati con un linguaggio semplice e diretto, ma soprattutto un luogo di
dialogo e di scambio di opinioni e punti di vista di tutti i malati e di coloro
che ruotano attorno a questo mondo.
“Ci auguriamo che il nostro nuovo portale, attraverso la sezione forum
si accede al collegamento alla pagina facebook, possa diventare una sorta di
aggregatore di istanze legate al mondo delle malattie rare, un raccoglitore e
amplificatore dei problemi che circa 2 milioni di persone colpite direttamente
dalla malattia sono costrette ogni giorno ad affrontare. - spiega Flavio
Bertoglio, Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare – Lo
scopo è quello di tenere sempre alta l’attenzione su questo argomento, in
primis quella delle istituzioni. Ma perché questo nostro desiderio si realizzi abbiamo
bisogno del contributo di tutti: Associazioni, pazienti e ogni portatore di
interesse. A loro chiediamo di collegarsi al nostro nuovo portale per fornire il
proprio sostegno, condividere la propria esperienza, dare consigli e suggerire iniziative
che accrescano le nostre competenze e il nostro empowerment e che soprattutto
ci permettano di dare maggiore forza alle istanze rivolte ai decisori politici
a favore di tutti i malati ”.
CNdMR
La Consulta Nazionale della Malattie Rare
(CNdMR) è un organismo di rappresentanza delle Associazioni dei Malati Rari.
Dal 2007 - e prima di diventare “soggetto giuridico” - la Consulta si è
costituita e ha operato presso l’ISS poiché l’allora Ministro della Salute
Livia Turco volle dare vita ad un Organismo Nazionale che rappresentasse tutte
le associazioni (circa 300) accreditate presso l’Istituto. Alla Consulta,
l’organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, ha fornito
fino al 2010 un supporto logistico e operativo, mentre tutti i membri della
Consulta hanno sempre operato e continuano oggi ad operare in forma totalmente
volontaristica. La CNdMR ha nella sua “storia”:
- contribuito alla nascita del primo numero
verde 800 89 64 49 per sostenere i pazienti affetti da Malattie Rare gestito
dal Centro Nazionale Malattie Rare
- partecipato alla definizione del Decreto
Ministeriale del 2 agosto 2007 relativo alla non rivedibilità del
riconoscimento di invalidità per i Malati Rari
- lavorato alla creazione e alla definizione
della così detta “Proposta unilaterale di piano nazionale per le Malattie Rare”:
un documento che definisce criticità e
propone possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia.
La sede della Consulta Nazionale della
Malattie Rare è a Senago (Milano)
Per contatti: press@cndmr.it
