Comunicato Stampa n.1 della CNdMR
Articolo inserito il: 13-01-2012
Mercoledì 11 gennaio il
Senato della Repubblica ha approvato un ordine del giorno unitario sulle
Malattie Rare che impegna il Governo su 9 punti e che sostituisce tutte le
mozioni precedentemente presentate su questo argomento.
Milano 13 gennaio 2012 - La Consulta Nazionale delle Malattie Rare
da tempo sostiene con forza il Testo
Unico sulle Malattie Rare (ex DDL 52) al Senato, oltre che la pari dignità per
le 109 malattie rare che dal 2004 attendono di essere inserite nella lista
delle patologie esenti dell’Allegato 1 del DM 279/01 e sono quindi attualmente escluse dalla ricerca e dal
vedere riconosciuti i propri diritti.
“La mozione e l’impegno che il
Governo sembra disposto a dedicare verso i malati rari, non possono che essere accolti
con estrema soddisfazione – dichiara Flavio Bertoglio, Presidente della
CNdMR-INSIEME - Grazie al voto in
Senato di mercoledì speriamo che l’11 gennaio possa
diventare una data storica per i Malati Rari ed auspichiamo che, finalmente,
sia resa loro giustizia dandogli lo spazio che
meritano ai tavoli legislativi, negli
osservatori, nelle commissioni che il governo vorrà aprire per agevolare al
massimo tutti gli iter necessari a ottenere la pari dignità che la persona
malata rara attende da troppo tempo”.
“Questa nuovo Ordine del Giorno ci spinge inoltre a lanciare un nuovo
appello – continua Flavio
Bertoglio – affinchè le decisioni che
riguardano i Malati Rari siano prese insieme a chi vive costantemente e
quotidianamente le criticità di queste patologie. La CNdMR, nata nel 2007 come
“organo consultivo” dell’allora Ministro della Salute e non confermata come
organo ministeriale dall’ex Ministro Fazio, ribadisce oggi, nel suo ruolo di soggetto
privato, la volontà di sedersi accanto ai decisori politici, centrali e locali,
per dare il proprio contributo al miglioramento della qualità della vita di
oltre due milioni di Malati Rari in Italia, oltre che la disponibilità e l’interesse
a riprendere la collaborazione con il Governo.”
La CNdMR si augura inoltre che
tematiche quali la Home Therapy, la costituzione di una regia nazionale per le
malattie rare e gli screening neonatali per tutte quelle malattie che hanno e
che avranno in futuro una cura, rappresentino temi urgenti da portare
prontamente e definitivamente alla discussione al tavolo dei decisori politici.
I tempi per il Piano Nazionale
Malattie Rare incombono!
