Leggi & Diritti / Progetti di Legge sulle Malattie Rare

Leggi sulle malattie rare e guide per i Diritti dei malati rari

1 - L'ex DDL 52 conosciuto anche come decreto Tomassini, dal nome del primo firmatario, a detta della Commissione Sanità al Senato, futura Legge Quadro sulle Malattie Rare.

"Il DDL 52 metterebbe fine a tante disparità che ci sono nel sistema, come, ad esempio, quella fra le malattie che sono nella lista di quelle esenti, mai aggiornata dal 2001, e quelle invece che questa esenzione l'attendono ancora.

Aprirebbe anche a un grande allargamento degli screening neonatale per tutte le malattie che hanno o che avranno una terapia, stabilirebbe finalmente una cabina di regia nazionale che include i malati rari e farebbe finalmente nascere un Fondo Nazionale che servirebbe ad aiutare le Regioni a far fronte velocemente alle nuove richieste di terapie, non previste dalla spesa storica.

In concreto, quando in una Asl viene diagnosticata una nuova persona con una malattia rara ed è necessario approvvigionarsi di un farmaco orfano, ma ci sono problemi di budget, anziché perdere tempo, si potrebbe far richiesta di copertura della spesa al fondo nazionale che provvederebbe fino a quando non entrano in vigore i nuovi budget; così sarebbe garantita la tempestività della cura, si solleverebbero le Asl da un problema, si creerebbero meno disparità di trattamento e il malato avrebbe la terapia più rapidamente ed indipendentemente dalla Asl di appartenenza. Con 80 milioni di euro si riuscirebbe a coprire, dicono, tutti i costi"
Flavio Bertoglio

2 - DDL socio assistenziale della Senatrice Dorina Bianchi (Scarica il DDL della Senatrice Dorina Bianchi in formato PDF) che prevede il prepensionamento di genitori di bambini affetti da malattie rare disabili gravi.

"Il DDL Bianchi va a completare ulteriormente quanto previsto dal DDL 52. Chi ha una malattia rara ha bisogno di cure, è vero, ma nella vita quotidiana c'è bisogno di assistenza, di aiuti alla famiglia che se ne fa carico, è forse l'esigenza più immediata. Il DDL Bianchi prevede un sostegno di 1000 euro mensili per chi non ha o ha dovuto lasciare il lavoro per seguire i figli affetti da patologie rare invalidanti. È una cosa che in Francia c'è da 10 anni… e il governo francese non è fallito per questo. Molti non lo sanno, e spesso non si vuol dire, ma quando c'è un figlio gravemente malato non è raro che la coppia di divida, e un solo genitore rimane con un carico di impegno economico enorme. Per questo la proposta Bianchi prevede anche un secondo assegno di 500 euro cumulabile con il precedente in maniera che il genitore affidatario possa avere pari dignità rispetto a tutti gli altri e non essere penalizzato ulteriormente perché ha un bambino disabile grave."
Flavio Bertoglio