Leggi & Diritti / Normativa Nazionale

Leggi sulle malattie rare e guide per i Diritti dei malati rari

Attualmente in Italia sono operativi:


Legge 104/1992
E' una legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap. Prevede agevolazioni lavorative per la persona con handicap, permessi lavorativi per i suoi familiari, agevolazioni per i genitori Decreto Legislativo N° 124 del 29 aprile 1998 Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449
Scarica il Decreto Legislativo N° 124 del 29 aprile 1998 in formato PDF


Decreto 329 del 28 maggio 1999 Con tale decreto il Ministero della sanità ha indicato l'elenco delle patologie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione del ticket. Le patologie, o meglio le condizioni, sono 55 e per ognuna vengono indicate le prestazioni sanitarie, diagnostiche o di laboratorio che essendo correlate alla patologia, hanno diritto all'esenzione dal pagamento del ticket. Decreto 296 del 21 maggio 2001 Regolamento di aggiornamento del decreto ministeriale 28 maggio 1999 Tale decreto aggiorna l'elenco delle malattie croniche e invalidanti e delle relative prestazioni. La maggioranza delle ASL stanno adeguando, o hanno già provveduto a modificare i nuovi attestati di esenzione.


Decreto Ministeriale N° 279 del 18 maggio 2001 Decreto ministeriale recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie" ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
Scarica il Decreto Ministeriale N° 279 del 18 maggio 2001 in formato PDF



Allegato 1 al DM N° 279/2001 (elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo) Gazzetta Ufficiale, Supplemento Ordinario, serie generale n. 160 del 12/07/2001 L'allegato al Decreto 279 propone un elenco di 47 gruppi patologie per un totale di 284 malattie rare. Ad ognuna di queste viene attribuito un codice univoco e indicato l'eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia (es. la malattia di Charcot Marie Tooth ha per sinonimo l'atrofia muscolare peroneale). Nell'elenco sono incluse anche le distrofie muscolari. Scarica l' Allegato 1 al DM N° 279/2001 in formato PDF


La legge che deve arrivare

Esistono diversi percorsi legislativi avviati ma che giacciono ormai da troppo tempo in Parlamento. Ecco i disegni di legge presentati a Montecitorio e a Palazzo Madama (BASE DA AGGIORNARE)


Camera

AC 2770 - Domenico Scilipoti (Idv) "Incentivi per la ricerca e disposizioni per favorire l'accesso alle terapie nel settore delle malattie rare ai sensi dell'art 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento Europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999" presentato il 2.10.2009

AC 2038 - Rocco Buttiglione (UdC) "Disposizioni in materia di condenso informato e di indicazioni anticipate di cura, di accesso alle cure palliative e di assistenza e cura dei pazienti affetti da Malattie Rare" presentato il 22.12.2008

AC 2017 - Savino Pezzotta (Udc) "Disposizioni in favore della ricerca delle Malattie Rare, sulla loro prevenzione e cura, per l'istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l'estensione delle indagini diagnostiche obbligatorie" presentato il 16.12.2008

AC 1646 - Mariella Bocciardo(Pdl) "Disposizioni in favore della ricerca sulle Malattie Rare della loro cura" presentato il 12.09.2008


Senato

AS 727 - Dorina Bianchi (PD) "Istituzione di un fondo di cura e sostegno a vantaggio dei pazienti affetti da Malattie Rare e misure per incentivare la ricerca industriale sui farmaci orfani" presentato il 30.05.2008

AS 728 - Dorina Bianchi (PD) "Disposizioni in favore della Ricerca sulle Malattie Rare, della loro prevenzione e cura, nonché per l'estensione delle indagini diagnostiche obbligatorie" presentato il 30.05.2008

AS 52 - Antonio Tomassini (PdL) "Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle Malattie Rare. Applicazione dell'art 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento Europeo e de Consiglio del 16 dicembre 1999

AS 146 - Laura Bianconi (PdL) "Norme a sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura della Malattie Rare" presentato il 29.04.2008

AS 7 Ignazio Marino (PD) "Norme a sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare" presentato il 29.04.2008


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