Leggi & Diritti / Le malattie rare nella comunitÓ europea

Leggi sulle malattie rare e guide per i Diritti dei malati rari

GiÓ nel 1999, la ComunitÓ Europea ha identificato le Malattie Rare come settore prioritario di un'azione congiunta nel campo della SanitÓ pubblica. Per questo sono state intraprese diverse iniziative, fino a giungere nel 2008 all'adozione di una strategia comunitaria per supportare gli Stati membri nella diagnosi, trattamento e cura dei cittadini europei con Malattie Rare in particolare in relazione a tre obiettivi principali: migliorare il riconoscimento e la visibilitÓ delle Malattie Rare, supportare i piani o le strategie nazionali nei Paesi membri, rafforzare la cooperazione e il coordinamento a livello europeo. Nel 2009 Ŕ stata poi pubblicata la Raccomandazione del Consiglio dell'Unione Europea in cui si invitavano gli Stati membri a:


- Elaborare e adottare piani e strategie nel settore delle Malattie Rare entro il 2013

- Orientare e strutturare questi interventi nell'ambito dei loro sistemi sanitari e sociali

- Prendere atto dell'elaborazione delle raccomandazioni elaborate dal progetto Europlan

Visita il sito dedicato al progetto Europlan


Nel 2010 inoltre Ŕ stato formalmente istituito il Comitato Europeo di esperti sulle Malattie Rare (European Union Committee of Experts on Rare Diseases - Eurced) con l'obiettivo di coadiuvare la ComunitÓ Europea nell'elaborazione e attuazione di azioni comunitarie nel settore delle Malattie Rare, in collaborazione con gli Stati, le AutoritÓ europee competenti in materia di ricerca e di azione di SanitÓ Pubblica e altri soggetti che operano nel settore.

Il progetto Europlan

Europlan Ŕ un progetto europeo triennale (2008 - 2011) finanziato dalla CE e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di SanitÓ. Al progetto partecipano attivamente 34 Paesi (europei e non) ed Eurordis (Organizzazione Europea delle Associazioni per le Malattie Rare). Obiettivo principale del Progetto Ŕ quello di diffondere un sistema di metodologie, procedure, casi di studio e indicatori per supportare i 27 stati membri dell'Unione Europea a definire il proprio piano nazionale riguardo alla Malattie Rare.


Nel corso del 2010 si sono svolte 15 conferenze Nazionali di supporto al progetto per definire il quadro generale in ogni Paese. In Italia la conferenza Nazionale "The European Project for Rare Diseases National Plans Development" ha individuato le direttive per potenziare l'efficacia e l'efficienza delle politiche socio sanitarie in tema di malattie rare. Gli obiettivi e le strategie di intervento mirano a porre il paziente e la sua famiglia al centro di ogni politica e azione. Fondamentale Ŕ costituire un unico Comitato Nazionale di riferimento, migliorare l'assistenza e gli interventi socio-sanitari, promuovere l'informazione, favorire la formazione del personale sanitario. Infine Europlan punta a incentivare la ricerca e a condividere l'expertise a livello europeo per arrivare tempestivamente alla diagnosi corretta. Avendo raggiunto con successo gli obiettivi Europlan continuerÓ nel prossimo triennio (2011 -2014) come parte integrante della job action europea sulle malattie rare.


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