News / Eventi

VI Giornata Mondiale dei malati Rari
02 Marzo 2013 Milano 3° Marcia dei malati RariNews inserita il: 07-02-2013

img Comunicato Stampa III° Marcia dei Malati Rari Su Milano Sabato 2 Marzo 2013 ore 14.00 Piazza Castello Milano   Siamo Rari, senza frontiere, uniti per dare voce a chi non ne ha. Per questo CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare, MIR Onlus - Movimento Italiano Malati Rari e GILS - Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia, organizzano - in occasione della VI giornata mondiale dei Malati Rari - la III° edizione della "Marcia dei Malati Rari" che si svolgerà a Milano sabato 2 Marzo 2013, dalle ore 14,00 partendo da Piazza Castello.  La Marcia per celebrare la ...

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Appello della CNdMR a tutte le Associazioni di Malattie Rare
Piano Nazionale Malattie RareNews inserita il: 15-01-2013

img   Milano, 15 gennaio 2013       Appello a tutte le Associazioni di Malattie Rare       Il Consiglio Direttivo della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, riunitosi il 12 gennaio 2013, accogliendo le prime osservazioni che le sono state indicate delle associazioni di malati, visti gli incontri pubblici organizzati dalle altre federazioni, ha ritenuto di non inflazionare ulteriormente il prezioso tempo degli stessi con un altro incontro pubblico, ed ha individuato almeno tre punti irrinunciabili e comuni da richiedere a quan ...

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Rinnovato il Consiglio Direttivo CNdMR
in carica fino a maggio 2015News inserita il: 17-05-2012

img All'Assemblea Generale CNdMR-INSIEME, tenutasi presso l'Università Bocconi di Milano, sabato 12 u.s. oltre ad aver approvato il bilancio 2011 ed il budget di previsione 2012, sono state tratte le prime linee guida della "nuova" Consulta.Dopo è stata la volta del rinnovo del Consiglio Direttivo 2012-2015, dove confermano la loro disponibilità i Consiglieri/fondatori uscenti: Ines Benedetti, Flavio Bertoglio, Redy Cavallini, Icilio Ceretelli e Paola Mazzuchi.Entrano a far parte del nuovo CD altri cinque nuovi Consiglieri: Graziano Bacco, Monica Bertoletti, Assia Andrao, Francesco Moresco ...

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LA MANOVRA (ANCHE SUI DISABILI) DEL GOVERNO MONTI È LEGGE
prevede la revisione con ISEE anche per i disabili gravi (che non avranno più la pari dignità)News inserita il: 15-05-2012

img E’ “Guerra” (Cecilia) sulle modifiche ISEE a danno delle persone disabili e disabili gravi, malati rari! La Manovra Monti (L. 214/2011) prevede il riesame dei criteri di calcolo dell' “indicatore della situazione economica equivalente (ISEE)” e della conseguente applicazione. Si tratta di un intervento legislativo che interessa milioni di famiglie italiane e condiziona il loro accesso a servizi e prestazioni sociali e ad agevolazioni di varia natura (che dopo lo scippo dei 100 milioni del 5x1000 rischia di riportarci ancora di più alla preistoria per ciò che riguarda i diritti e ...

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L'indagine sui malati rari BURQOL-RD fino a fine maggio
CNdMR collabora con ISS/CNMR all'indagine europeaNews inserita il: 14-05-2012

img La raccolta dei questionari BURQOL per l'indagine europea promossa con il progetto finalizzato alla realizzazione di un modello capace di quantificare i pesi socio-economici in relazione alla qualità della vita (Health-Related Quality of Life - HRQOL) delle persone affette da patologia rara e loro familiari in ambito europeo vede a fine maggio la chiusura delle consultazioni.Le persone affette e/o coinvolte in particolare da Fibrosi Cistica e Sindrome di Prader-Willy sono pregate di aumentare la compilazione dei questionari all'indirizzo web http://www.burqol-rd.com/it.ht ...

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La CNdMR contraria alla proposta del Ministro della Salute, Prof. Balduzzi
L'abolizione delle esenzioni ticket ai malati rari con una franchigia fissa?News inserita il: 14-05-2012

img "L’abolizione delle esenzioni ticket sostituendole con una franchigia per i malati rari?" Il Ministro Balduzzi ha proposto una modalità a i ticket (i malati oggi rari ne sono esenti). La proposta prevede una franchigia individuale calcolata percentualmente in base al reddito. Superata la percentuale prevista, il cittadino (anche se malato raro!) dovrebbe pagare interamente ogni prestazione sanitaria, sotto questa soglia tutte le prestazioni diventerebbero automaticamente gratuite, anche se non malato raro. Il Ministro ha detto che “ per adesso è solo una proposta, si st ...

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1a ASSEMBLEA GENERALE CNdMR
Assemblea aperta a tutte le associazioni che ne faranno preventiva richiesta, anche se non socie.News inserita il: 19-04-2012

Carissimi soci e associazioni amiche,il 12 maggio p.v. alle ore 14,00 si terrà a Milano la prima Assemblea Generale della "Consulta Nazionale delle Malattie Rare", giuridicamente costituitasi il 20 maggio 2011.chiunque fosse interessato a parteciparvi, per ragioni organizzative degli spazi, è pregato di inoltrare la richiesta a presidenza@cndmr.it indicando il nome dell'Associazione e il nome rel legale rappresentante presente o suo delegato (numito di regolare delega).Vi aspettiamo numerosi!Soci e non soci... noi non abbiamo segreti da nascondere per nessuno!  ...

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Consultazione Pubblica
disponibile il link per parteciapare on-lineNews inserita il: 14-03-2012

img Verso il Piano Nazionale Malattie Rare  Al via una Consultazione Pubblica sulle Malattie Rare promossa sul sito di  Orphanet e su quello della Consulta Nazionale delle Malattie Rare Un ulteriore passo verso la pubblicazione del libro” Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo” sotto l’egida dell’Associazione Parlamentare e un contributo alla realizzazione del Piano Nazionale Malattie Rare che l’Unione Europea chiama a presentare entro il 2013 Roma, 15 marzo 2012- Parte oggi e sarà attiva fino al prossimo 13 aprile una Consultazione Pubblica sul ...

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5a GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE: LA SOLIDARIETA'
La CNdMR e Techsoup insieme per divulgare la solidarietà di multinazionali Software e HardwareNews inserita il: 01-03-2012

img La Consulta Nazionale delle Malattie Rare, per il tramite della nostra Assia Andrao, ha presentato un ospite "solidale" al Congresso promosso da Regione Lombardia: "Giornata Internazionale delle Malattie Rare: La Solidarietà", che si è svolto a Milano nel Palazzo di Regione Lombardia. In tema di Solidarietà, dato che la seconda mission della CNdMR è il quotidiano del malato raro; in quest'ottica, con la collaborazione di Techsoup Italia, per migliorare la produttività delle Associazioni (federate o no alla Consulta), vogliamo rendere più conosciuta possibile, la possibilità di ...

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La Consulta Nazionale delle Malattie Rare e il 29/02/2012
Senato, Montecitorio e Regione Lombardia...News inserita il: 28-02-2012

img Per la giornata mondiale delle Malattie Rare la Consulta sarà presente, con la sua Vicepresidente Paola Mazzuchi, alla Conferenza Stampa del gruppo interparlamentare per le Malattie Rare a Roma a Montecitorio, capitanato dall'On. Binetti per la Camera e dalla Sen. Baio per il Senato.Il nostro Presidente Flavio Bertoglio sarà invece presente alla Presentazione del "Libro Bianco delle Malattie Rare Malattie Rare: alla ricerca dell'approdo" promosso dall'Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, il cui Presidente, Sen Antonio Tomassini, è anche Pre ...

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