VI Giornata Mondiale dei malati Rari
02 Marzo 2013 Milano 3° Marcia dei malati RariNews inserita il: 07-02-2013
Comunicato Stampa
III° Marcia dei Malati Rari Su Milano
Sabato
2 Marzo 2013 ore 14.00
Piazza
Castello
Milano
Siamo Rari, senza frontiere, uniti per
dare voce a chi non ne ha. Per questo CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare, MIR
Onlus - Movimento Italiano Malati Rari e GILS - Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia, organizzano - in
occasione della VI giornata mondiale dei Malati Rari - la III° edizione della "Marcia dei Malati Rari" che si
svolgerà a Milano sabato 2 Marzo 2013, dalle ore 14,00 partendo da
Piazza Castello.
La Marcia per celebrare la
...
Milano, 15 gennaio
2013
Appello a tutte le
Associazioni di Malattie Rare
Il Consiglio Direttivo della
Consulta Nazionale delle Malattie Rare, riunitosi il 12 gennaio 2013, accogliendo
le prime osservazioni che le sono state indicate delle associazioni di malati, visti
gli incontri pubblici organizzati dalle altre federazioni, ha ritenuto di non
inflazionare ulteriormente il prezioso tempo degli stessi con un altro incontro
pubblico, ed ha individuato almeno tre punti irrinunciabili e comuni da
richiedere a quan ...
All'Assemblea Generale CNdMR-INSIEME, tenutasi presso l'Università Bocconi di Milano, sabato 12 u.s. oltre ad aver approvato il bilancio 2011 ed il budget di previsione 2012, sono state tratte le prime linee guida della "nuova" Consulta.Dopo è stata la volta del rinnovo del Consiglio Direttivo 2012-2015, dove confermano la loro disponibilità i Consiglieri/fondatori uscenti: Ines Benedetti, Flavio
Bertoglio, Redy Cavallini, Icilio Ceretelli e Paola Mazzuchi.Entrano a far parte del nuovo CD altri cinque nuovi Consiglieri: Graziano Bacco, Monica
Bertoletti, Assia Andrao, Francesco Moresco ...
E’ “Guerra” (Cecilia) sulle
modifiche ISEE a danno delle persone disabili e disabili gravi, malati
rari!
La Manovra Monti (L. 214/2011)
prevede il riesame dei criteri di calcolo dell' “indicatore della situazione economica
equivalente (ISEE)” e della conseguente applicazione. Si tratta di un
intervento legislativo che interessa milioni di famiglie italiane e condiziona
il loro accesso a servizi e prestazioni sociali e ad agevolazioni di varia
natura (che dopo lo scippo dei 100 milioni del 5x1000 rischia di riportarci ancora
di più alla preistoria per ciò che riguarda i diritti e ...
La raccolta dei questionari BURQOL per l'indagine europea
promossa con il progetto finalizzato alla realizzazione di un modello
capace di quantificare i pesi socio-economici in relazione alla qualità della
vita (Health-Related Quality of Life - HRQOL) delle persone affette da patologia
rara e loro familiari in ambito europeo vede a fine maggio la chiusura delle consultazioni.Le persone affette e/o coinvolte in
particolare da Fibrosi Cistica e Sindrome di Prader-Willy sono pregate di aumentare la compilazione dei questionari all'indirizzo
web http://www.burqol-rd.com/it.ht ...
"L’abolizione delle esenzioni ticket sostituendole
con una franchigia per i malati rari?"
Il Ministro Balduzzi ha proposto una
modalità a i ticket (i malati oggi rari ne sono esenti). La proposta prevede
una franchigia individuale calcolata percentualmente in base al reddito.
Superata la percentuale prevista, il cittadino (anche se malato raro!) dovrebbe
pagare interamente ogni prestazione sanitaria, sotto questa soglia
tutte le prestazioni diventerebbero automaticamente gratuite, anche se non
malato raro.
Il Ministro ha detto che “ per adesso è
solo una proposta, si st ...
Verso
il Piano Nazionale Malattie Rare
Al via una Consultazione
Pubblica sulle Malattie Rare promossa sul sito di Orphanet e su quello della Consulta Nazionale
delle Malattie Rare Un ulteriore passo verso la pubblicazione del libro” Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo” sotto l’egida
dell’Associazione Parlamentare e un contributo alla realizzazione del Piano
Nazionale Malattie Rare che l’Unione Europea chiama a presentare entro il 2013
Roma, 15 marzo 2012-
Parte oggi e sarà attiva fino al prossimo 13 aprile una Consultazione Pubblica sul ...
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare, per il tramite della nostra Assia Andrao, ha presentato un ospite "solidale" al
Congresso promosso da Regione Lombardia: "Giornata Internazionale delle
Malattie Rare: La Solidarietà", che si è svolto a Milano nel Palazzo di Regione Lombardia. In tema di Solidarietà, dato che la seconda mission della CNdMR è il quotidiano del malato raro; in quest'ottica, con la collaborazione di Techsoup Italia, per migliorare la produttività delle Associazioni (federate o no alla Consulta), vogliamo rendere più conosciuta possibile, la possibilità di ...
Per la giornata mondiale delle Malattie Rare la Consulta sarà presente, con la sua Vicepresidente Paola Mazzuchi, alla Conferenza Stampa del gruppo interparlamentare per le Malattie Rare a Roma a Montecitorio, capitanato dall'On. Binetti per la Camera e dalla Sen. Baio per il Senato.Il nostro Presidente Flavio Bertoglio sarà invece presente alla Presentazione del "Libro Bianco delle Malattie Rare Malattie Rare: alla ricerca dell'approdo" promosso dall'Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, il cui Presidente, Sen Antonio Tomassini, è anche Pre ...
