VI Giornata Mondiale dei malati Rari
02 Marzo 2013 Milano 3° Marcia dei malati Rari
News inserita il: 07-02-2013
Comunicato Stampa
III° Marcia dei Malati Rari Su Milano
Sabato
2 Marzo 2013 ore 14.00
Piazza
Castello
Milano
Siamo Rari, senza frontiere, uniti per dare voce a chi non ne ha.
Per questo CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare, MIR
Onlus - Movimento Italiano Malati Rari e GILS - Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia, organizzano - in
occasione della VI giornata mondiale dei Malati Rari - la III° edizione della "Marcia dei Malati Rari" che si
svolgerà a Milano sabato 2 Marzo 2013, dalle ore 14,00 partendo da
Piazza Castello.
La Marcia per celebrare la
giornata mondiale dedicata ai malati rari “Rare
Disease Day” nasce nel 2011 a Milano da un gruppo di persone impegnate per
sensibilizzare l'opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato: le malattie rare. Piccole patologie
sconosciute ai più, che portano però con sé un carico di sofferenza, dolore e
disagio, ampliati dal fatto che spesso non hanno una terapia
adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco
appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. Non basta certamente un solo
giorno all’anno per centrare l'attenzione sui malati rari e sulle loro
problematiche quotidiane ma in questa occasione gli stessi pazienti, i loro
familiari, amici, i loro medici e sostenitori hanno deciso di unirsi e marciare
insieme per dar voce e volto ai loro problemi, alle loro difficoltà, alle loro
battaglie quotidiane, per rendersi visibili e abbattere ogni barriera e
dimostrare condivisione e solidarietà.
La Marcia si
snoderà nel centro storico di Milano per arrivare alle ore 16,00 nella Basilica
di San Marco dove ci sarà il Concerto
del Coro Gospel “Sol Quair” che
terminerà alle ore 17,00 e seguirà un
momento di riflessione e ringraziamento.
Sabato i Malati Rari saranno ancora una volta uniti
perché consapevoli dell’importanza di ottenere eguali riconoscimenti, dignità e
diritti per le proprie patologie, rare, piccole, talvolta dimenticate, ma non
per questo meno importanti. Consapevoli dell’importanza di dare voce alle
necessità, alle difficoltà, alle piccole e grandi battaglie che devono
combattere quotidianamente.
Per maggiori
informazioni contattare o scrivere a:
press@cndmr.it
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