Leggi & Diritti / I Diritti del Malato

Identità della consulta nazionale delle malattie rare

E' molto difficile per il Malato Rare vedere riconosciuti i propri diritti e proprio perché questo non accada più la Consulta è nata e ha motivo di esistere Attualmente ci sono 284 patologie riconosciute come Rare (Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279 del 2001) e come tali esentate dalla partecipazione al costo e codificate nei Livelli essenziali di assistenza (LEA).
Scarica il Decreto Ministeriale 279 del 2001 in formato PDF

Le persone affette da una di queste 248 patologie possono godere di una serie di diritti riassunti nella guida qui di seguito Segnaliamo questa guida che raccoglie in maniera ordinata tutti i diritti del malato.
Scarica la guida dei diritti del malato 2011 in formato PDF

Ci sono poi altre 109 Malattie rare in attesa dal 2004 di essere inserite nella lista delle patologie esenti dell'Allegato 1 del DM 279/01, nonostante l'aggiornamento sia previsto a cadenza triennale. La Consulta da diversi anni sta portando avanti una battaglia per il raggiungimento di questo obiettivo. Al momento mancherebbe solo la firma per la copertura finanziaria del Ministro dell'Economia Giulio Tremonti.

Oltre alle 284 esentate e alle 109 in attesa di esenzione ci sono poi migliaia di altre malattie rare che attendono di essere riconosciute dallo Stato come tali. I malati rari in attesa dell'ufficializzazione del loro "status" oltre a non poter godere dell'esenzione di tutti i farmaci e dispositivi richiesti dalla loro condizione, sono anche esclusi dalla ricerca. Qualunque Associazione che vuole entrare a far parte di questo terzo elenco ci contatti.