Consultazione pubblica, propedeutica al Libro,
"Malattie Rare: alla ricerca dell'approdo",
sotto l'egida della "Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione"

VERSO IL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE

La consultazione è destinata a Rappresentanti di Associazioni Pazienti, Società Scientifiche, ONG, Funzionari di Enti ed Istituzioni nazionali e locali, Associazioni Industriali, Agenzie Nazionali e Regionali per i Servizi Sanitari, Decisori politici e altri portatori di interessi

Durata della consultazione

Dal 13 marzo al 13 aprile 2012

Obiettivo della consultazione

Raccogliere da Associazioni Pazienti, Società Scientifiche, ONG, Funzionari di Enti ed Istituzioni nazionali e locali, Associazioni Industriali, Agenzie Nazionali e Regionali per i Servizi Sanitari, Decisori politici e da tutti i portatori di interesse nell'ambito delle Malattie Rare, contributi utili al processo di stesura del Piano Nazionale Malattie Rare che, entro il 2013, tutti gli Stati Membri dell'Unione Europea sono chiamati a presentare. La consultazione si focalizza, infatti, proprio sugli argomenti che saranno nei prossimi mesi oggetto di trattazione del futuro Piano Nazionale ed è già stata condivisa con alcuni dei rappresentanti del Gruppo di Lavoro istituito presso il Ministero della Salute, cui è stato affidato il compito di elaborare uno schema di Piano da sottoporre successivamente all'esame di tutti gli altri soggetti interessati.

Invio dei contributi

Per partecipare alla Consultazione clicca QUI o collegandosi al sito web di Orphanet.