Chi Siamo

Identità della Consulta Nazionale delle Malattie Rare

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR) è un organismo di rappresentanza delle Associazioni dei Malati Rari.

Ad oggi iniziamo a comunicarvi le prime 30 Associazioni Federate che fanno parte di questa realtà costituitasi come soggetto privato nel maggio 2011 (scusateci se lo facciamo a puntate, ma volevamo essere presenti col nostro portale per la Giornata Mondiale Malattie Rare). Per doverosa trasparenza vi indichiamo, anche se non in modo esaustivo, chi rappresentiamo, seguiranno a breve continui aggiornamenti al fine di arrivare con l'elenco completo nel breve volgere di un mese.

Dal 2007 e prima di diventare "soggetto giuridico" la Consulta si è costituita e ha operato presso l'Istituto Superiore di Sanità poiché l'allora Ministro della Salute Livia Turco volle dare vita a un Organismo Nazionale che rappresentasse tutte le associazioni (circa 300) accreditate presso l'Istituto.

Alla Consulta l'organo tecnico-scientifico del Servizio sanitario nazionale ha fornito fino al 2010 un supporto logistico e operativo, mentre tutti i membri della Consulta hanno sempre operato e continuano oggi ad operare in forma totalmente volontaristica. La Consulta ha nella sua "storia":

- Contribuito alla nascita del primo numero verde 800 89 69 49 per sostenere i pazienti affetti da Malattie rare gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare.

- Partecipato alla definizione del Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007 relativo alla non rivedibilità del riconoscimento di invalidità per i Malati Rari.

- Lavorato alla creazione e alla definizione del così detto "Proposta Unilaterale della CNdMR ad un Piano Nazionale Malattie Rare": un documento che definisce criticità e propone possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia. In altre parole una base operativa e una proposta unilaterale per un Piano Nazionale per le Malattie Rare già consegnato al Ministro della Salute Ferruccio Fazio. La sede della Consulta Nazionale della Malattie Rare è a Senago (Milano) in via Volta 291. Tel 02 99502203 Aderisci alla consulta

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